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一个再障患儿的自白

来源:何以笙箫默 时间:2021/12/3

“再障”患儿

也不知在黑暗中究竟沉睡了多久,

也不知要有多难才能睁开双眼。

我,是一名再生障碍性贫血(以下简称“再障”)患儿。初识“再障”,我和你一样觉得它陌生,而和你不同的是它给我带来了无法想象的痛苦。

你可能以为它只会让我瘦弱,让我营养不良,却不了解,患了再障的我,经常出现面色苍白、心悸、无力、头晕的症状,严重的时候,身上全是红紫色的出血点,稍有磕碰就会流血不止,有时候一咳嗽都能吐出血。

什么是“再障”

再障是一种由造血干细胞和造血微环境损伤引起骨髓造血功能衰竭、外周血细胞减少的血液疾病。临床表现为恶性贫血、内脏皮肤出血等,重型再障患儿未经及时、有效的治疗,3—6个月内的死亡率高达90%。

这是一种类似白血病的血液病,生病的人也都是小孩子,有人曾这么形容再障:什么都造不出来,既不长庄稼,也不长草,骨髓一片荒凉,就像荒芜的沙漠,看不到一丝希望。

这是一个多美丽又遗憾的世界

没生病前的我,可以尽情地在小学操场上奔跑,和我的小伙伴打闹玩耍。但自从我生病后,经常出医院,不停地吃药、打针、输血、抽骨髓液。

因为输血,我身上密密麻麻的针眼多达几百个;因为做化疗,我心爱的头发也一绺一绺地脱落;因为生病,我离开了我的家乡、最爱的校园和我的小伙伴,再也不能肆意奔跑,连大笑也成了一种“奢侈”……

自从我生病后,爸爸妈妈脸上的笑容也少了许多。我知道,爸爸妈妈为了我看病,已经倾尽所有。爸爸为了凑够我的骨髓移植费在外拼命打工,却依然凑不齐那几十万的治疗费用。

我从远方赶来,恰巧你们都在

为了这些来自远方的再障患儿求助家庭

我们发起

爱无碍行动——资助贫困再障患儿”项目

你捐1元,

中国红基会人道救助基金配捐1元,

香港红十字会黄福荣传爱基金配捐1元。

1人捐赠,

汇聚3方力量。

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